Geplaatst op: 8 december 2020

Palliatieve zorg kun je maar één keer goed doen

Sinds juni 2019 loopt het pilotproject PZ-coach (Palliatieve Zorg-coach) in de regio Arnhem en De Liemers. De pilot is een initiatief van het Netwerk Palliatieve zorg in deze regio. Verschillende huisartsen, specialisten uit het Rijnstate in Arnhem en een groot aantal Gelderse zorginstellingen werken hierbij samen. De huisarts of de specialist op de ziekenhuispoli koppelt de patiënt die de palliatieve fase ingaat aan de PZ-coach, dit is een verpleegkundig specialist. De PZ-coach ondersteunt en adviseert de patiënt zowel thuis, als in het ziekenhuis, verpleeghuis of hospice, ongeacht bij welke zorgverlener de patiënt onder behandeling is. Daarnaast heeft deze PZ-coach een belangrijke adviserende functie richting andere betrokken zorgprofessionals. Belangrijk speerpunt voor de PZ-coach is een sturende inzet op ACP (advance care planning). Welke ontwikkelingen zien we binnen dit project en wat zijn eerste reacties van betrokkenen?

Patiënten krijgen in hun laatste levensfase vaak te maken met veel verschillende zorgverleners. In deze intensieve periode is het voor de patiënt prettig om een vast aanspreekpunt te hebben van het begin van de palliatieve fase tot aan zijn of haar overlijden. Juist in een situatie van complexe aandoeningen of een complexe sociale context zoals bij de patiënten binnen dit project. De PZ-coach anticipeert en houdt voor deze mensen het overzicht over de gefragmenteerde zorg, waardoor het voor mensen in de palliatieve fase beter mogelijk is om zelf regie te blijven houden over de situatie.

Domein overstijgend

Door alle zorgdomeinen heen beweegt de PZ-coach mee met de patiënt, voegt kennis toe, adviseert en coacht. Deze rol is tweeledig. De PZ-coach is aanspreekpunt, informeert en ondersteunt bij keuzes en mogelijkheden en wijst op mogelijke opties. De PZ-coach neemt nadrukkelijk geen zorg over, maar ondersteunt de patiënt in het zo lang mogelijk zelf regie hebben. Daarnaast heeft de PZ-coach regelmatig contact met andere betrokken zorgprofessionals. Zo ondersteunt en adviseert de PZ-coach huisartsen bij het te voeren beleid, soms bij handelingen, maar zij kan ook meegaan naar het ziekenhuis en de patiënt eventueel vertegenwoordigen. Deze werkwijze heeft een grote impact op de manier van samenwerken, het vertrouwen in elkaar, maar ook op de zeggenschap en bekostiging van deze transmurale zorg.

Continuïteit en kwaliteit van leven

Projectleider Henk-Jan de Winter licht de rol van de PZ-coach nader toe aan de hand van een praktijkvoorbeeld * “Een patiënt in de palliatieve fase heeft chemobehandelingen en is tussen deze behandeling door thuis. Hij besluit dat hij geen chemo meer wil omdat hij zich na een behandeling erg ziek voelt. Deze patiënt vindt het moeilijk om aan zijn oncoloog te vertellen dat hij wil stoppen omdat hij zich liever zo goed mogelijk wil voelen en de voorkeur geeft aan kwaliteit van leven in deze laatste fase. De PZ-coach kan deze wens van de patiënt in overleg of samen met de patiënt overbrengen aan de behandelend arts. Zo wordt de patiënt ondersteund, maar houdt wel de regie. Verder kent de PZ-coach de behandelafspraken en wensen van de patiënt en eventuele veranderingen daarin. Op deze manier voorkomt de PZ-coach dat de patiënt steeds opnieuw zijn verhaal moet vertellen zodra andere zorgverleners of behandelaars betrokken raken. De PZ-coach stuurt op ACP en zorgt ervoor dat tijdig aanvullende hulp ingeschakeld wordt. Mochten betrokken professionals tijdens afwezigheid van de PZ-coach toch vragen hebben dan is het consultatieteam palliatieve zorg natuurlijk vierentwintig uur per dag bereikbaar. Zo betekent de PZ-coach als vast gezicht en constante factor continuïteit voor zowel patiënt als zorgverlener.”

Invloed corona

Tijdens de pilotfase waarin de ontwikkelde werkwijze in de praktijk wordt getoetst brak corona uit. “In deze pilotfase worden in totaal 50 patiënten geïncludeerd, we zijn nu ongeveer halverwege” vertelt Henk-Jan de Winter. “De bedoeling was, naast het toetsen van de werkwijze zelf, om in deze periode onder andere te werken aan criteria voor een PZ-coach. Als gevolg van corona zijn er van maart tot september geen patiënten in de pilot opgenomen, wel bleven verschillende waardevolle afstudeeronderzoeken doorlopen. Bijvoorbeeld het valideren van een vragenlijst om de ervaringen van patiënten en naasten die werden bijgestaan door een PZ-coach te kunnen uitvragen. Vanaf oktober kunnen patiënten weer aangemeld worden. We bouwen nu verder uit naar in totaal vijftig patiënten, dat is het aantal dat we nodig hebben om een goede evaluatie te kunnen houden. Verder merken we dat strikt coronabeleid de PZ-coaches belemmert in de mogelijkheden om patiënten domeinoverstijgend bij te staan. Anderzijds heeft corona ervoor gezorgd dat we eerder dan gepland meer focus konden aanbrengen. Zo onderzoeken we nu of, naast de verpleegkundig specialist, ook andere professionals uit de verpleegkundige beroepsgroep de rol van PZ-coach op zich kunnen nemen. Ook wordt onderzoek gedaan naar de samenwerking tussen de diverse betrokken professionals en de PZ-coach. Er zit veel energie in dit project en ik ervaar veel enthousiasme en bereidheid bij alle betrokken partners.”

Projectontwikkelingen en eerste reacties

Henk-Jan: “In het algemeen kan gezegd worden dat zowel patiënten als huisartsen tevreden zijn. Patiënten en hun naasten geven aan dat zij zich gesteund voelen door iemand die samen met hen de weg zoekt. Daarnaast wordt de samenwerking met de wijkverpleging steeds verder verbeterd en lijkt er een afname zichtbaar in zorgconsumptie. Uit de casuïstieken maken we op dat onnodige spoedopnames en heropnames zijn vermeden. Daarnaast zien we hier ook een afname in niet noodzakelijke en niet gewenste behandelingen. De cijfermatige onderbouwing hebben we nog niet, daar wordt nu hard aan gewerkt. Dit draagt vooral bij aan de kwaliteit van leven van de patiënt in de palliatieve fase en is daarnaast kostenbesparend. In 2021 volgt een aantal resultaten met conclusies en aanbevelingen.”

Studenten hebben voor hun afstudeeronderzoek wijkverpleegkundigen gevraagd naar hun ervaring met de PZ-coach. Enkele uitspraken uit hun onderzoeksverslag**:
– ‘Vaste coördinatie is belangrijk, naarmate bij een cliënt in steeds meer toenemende mate, verschillende deskundigen betrokken zijn’
– ’ACP wordt beter gewaarborgd; de meerwaarde van over de muren heen zorg geven’

Henk-Jan: “De bekostiging is niet afgestemd op de domeinoverstijgende werkwijze van de PZ-coach. Het project is inmiddels opgenomen als een van de zes landelijke initiatieven voor transmurale bekostiging, geaccordeerd door de NZA. Dat maakt het wellicht beter mogelijk om ook gebruik te kunnen maken van specifieke transmurale betaaltitels die zijn ontwikkeld.”

Rol Proscoop

Proscoop is verantwoordelijk voor de onafhankelijke projectleiding en ondersteunt in het doorontwikkelen van het nieuwe concept PZ-coach. Daarnaast wordt het project gevolgd door middel van onderzoek om zicht te krijgen op de kwalitatieve en kwantitatieve effecten. Henk-Jan de Winter en Karin van der Steen zijn de betrokken adviseurs.

*bron: projectupdate TAPA$
**bron: onderzoeksverslag studenten Hessel en Lisan

Gerelateerde items

Veel belangstelling voor Webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld

Maandag 20 juni jl. volgden bijna 250 mensen het webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld.... Lees meer

Start Zomer Challenge over Positieve Gezondheid

Proscoop start met een Zomer Challenge voor (zorg)professionals om Positieve Gezondheid (... Lees meer